Harmati Gyöngyi: "Esőemberkék - Autizmussal élni betegség, állapot vagy bélyeg?

 

     Nemrégiben olvastam egy cikket arról, hogy az autizmus világszerte, így hazánkban is egyre gyakoribb, illetve egyre több embernél ismerik fel, diagnosztizálják. A jelenlegi statisztikák alapján megállapították, hogy minden 100. emberből egy küzd az autizmussal. Magyarországon így minimum 100.000 autista él, családtagjaikkal együtt ez nagyjából félmillió embert érinthet, a nagyvilágban pedig tízmilliók életét nehezíti meg. Megdöbbentő és elgondolkodtató adat. Milyen sorsok, életutak húzódnak meg e számok árnyékában?!

     Erről jutott eszembe egy régi történet, ami fiam egyik óvodástársával esett meg, úgy 35 évvel ezelőtt. A kisfiúval és édesanyjával többször is találkoztam, szinte egyszerre értünk az óvoda kapujához reggelente. Szomorú arcáról leolvasható volt, amit nyílt titokként kezeltek, az ő fia teljesen más volt, mint a többiek. Az óvodában folyamatosan szembesítették az anyukát gyermeke furcsa viselkedésével. A kisgyermek nehezen működött együtt. Különleges módon viselkedett, de külsőre nem tűnt fel semmi szokatlan, bájos kedves kis arca volt. Az óvodában miután nagy nehezen elengedte Anyukáját, hogy munkába mehessen csak akkor nyugodott meg, ha minden délelőtt hajszálpontosan, ugyanolyan színű és formájú lego-kockákból mindig ugyanazt az építményt elkészítette. Egy nap azzal szembesültem, hogy az anyuka és a kisfia már nem jönnek többet, 

azt suttogták, hogy másik óvodába jár a gyermek. Sajnos nem sajnálták, még örültek is neki. Az évek közben elteltek és én már majdnem meg is felejtkeztem róluk. Pár nappal ezelőtt az anyukával találkoztam, aki érdeklődésemre boldogan mosolyogva mondta el, hogy a kisfia mennyire befogadó, szeretetteljes légkörre talált az új intézményben. Bár a beilleszkedés minden iskolában nehezen ment, de egyetemet végzett informatikusként éli most az életét. Ez a spektrumzavar egyik oldala, mégpedig a naposabb. Sajnos van egy árnyékosabb oldala is, amit nemrégiben véletlenül hallottam meg egy orvosi váróteremben ülve. Ez az anyuka arról számolt be várakozás közben, hogy az
ő fia is autista, de sajnos nem tudott megtanulni sem írni, sem olvasni, még iskolába sem lehetett járatni, teljesen az ő gondoskodásukra szorul.  

    Amikor a hét betűből álló szó: autista kimondásra kerül az mindent egy csapásra megváltoztat. Vajon betegség, állapot vagy bélyeg, amit egy életre rásütnek az érintettek homlokára? Rengeteg az előítélet, a bizonytalanság, - hogyan lesz most tovább? - mely megterheli az amúgy is kimondhatatlan nehézséggel járó spektrumzavarral élő egyének és családtagjaik, hozzátartozóik mindennapjait. 

     Az Autisták Országos Szövetségének honlapján olvasható, hogy korábban ezt az állapotot 5 csoportra osztották. "Azonban az utóbbi harminc év törekvései nem tudták e kategóriák közötti különbségeket megbízhatóan igazolni, így a korszerűbb ajánlások már egységesen „autizmus spektrum zavarként” (ASD) írják le az állapotot."
(Forrás: Az autizmusról | Autisták Országos Szövetsége (aosz.hu)  

    Az autizmus fogalmát először Dr. Leo Kanner amerikai gyermekorvos írta le 1943-ban. Az autizmus, nem betegség, ezért nem gyógyítható, hanem egy olyan állapot, amely az érintettet végigkíséri egész életében. Kiváltó oka máig nem ismert pontosan, de szerepe lehet benne a genetikának. Az autizmus spektrumzavar egy gyűjtőfogalom, mely egy olyan idegi-fejlődési rendellenességet takar, ami csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban, szociális érintkezésekben, kommunikációs képességekben, a normálistól kisebb-nagyobb fokban eltérő viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg. Az autizmus egy olyan széles spektrumon (színskálán) mozog, amely a legszélsőségesebb formákban is megnyilvánulhat.

A kis mértékben furcsán viselkedő különcökön keresztül az egész nap az ágyuk szélén ücsörgő, önellátásra és kommunikációra teljesen képtelen személyekig terjedhet a skála. Számukra az jelenthet óriási segítséget, hogy a meglévő képességeik fejlesztésével az egyedi és értékes tulajdonságaikat, amelyekkel rendelkeznek, egy megfelelő, szeretetteljes és támogató környezetben ki tudják bontakoztatni. Gyakorlatilag nincs két egyforma állapot. Ha a legapróbb változásoktól is veszélyben érzik magukat akkor védekezésül rituálékkal és rutin szerűen végzett tevékenységekkel veszik körbe magukat. Sem a metaforáknak, sem a vicceknek nincs értelme számukra, mert teljesen szó szerint veszik az elhangzottakat. Ha egy autista gyereknek azt mondják esős időben séta után hazatérve az ajtó előtt, hogy törölje le a lábát, akkor lehúzza a cipőjét és a zokniját is, és úgy törli meg a lábát a lábtörlőben. Fontos tudnivaló, hogy ezek a gyermekek nem rosszak, nem azért ilyen furák, mert nem kapnak a családban ún. "rendes" nevelést. Ők csupán másképp vannak összerakva, egyéni módon működnek mind a társas életükben, mind a tanulásban, mind a magánéletükben. Jean-Paul Bovee autista tűpontos önvallomása magáról és társairól így hangzik:

„Vannak dolgok, amiket másképp csinálunk, de ugyanannyit érünk, mint mások, nem vagyunk
értéktelenebbek, nem vagyunk betegek, és nem is kell bennünket meggyógyítani vagy megjavítani.” 

                                                Ugyanolyanok mégis különlegesek...

      Az autizmus legenyhébb formája az Asperger-szindróma, amely egy osztrák orvosról, gyógypedagógusról kapta a nevét, aki 1944-ben írta le ezt az állapotot.  Az Asperger-szindróma háromszor gyakrabban fordul elő a fiúknál, mint a lányoknál. Ezzel a tünetegyüttessel élő gyermeket megszállottan érdekli egy tárgy vagy egy témakör. Mindent meg akar tudni róla, maximálisan elmélyülnek a számukra kiemelt fontosságú témában. Szociális készségeik messze elmaradnak egészséges társaiktól. Beszéd közben az arckifejezésük kevesebb érzelmet mutat, a testbeszédük nehézkes és a hanghordozásuk lassabb. Nehezen teremtenek szemkontaktust. 
Gyakori a szorongás és a depresszió is. Ezt az állapotot nem könnyű felismerni, így az esetek közel a felében nem derül ki, hogy Asperger-szindróma áll a tünetek hátterében. Képesek beilleszkedni a társadalomba, és dolgozhatnak is: szoftverfejlesztőként, vagy a mezőgazdaságban tevékenykedhetnek, de akár a képzőművészetben is jeleskedhetnek. Szokás őket "kisprofesszoroknak" is nevezni. Vagy gondoljunk csak Greta Thunbergre, a 2003-ban született svéd származású környezetvédő aktivistára, aki nagyon is érti és szívén viseli a jelenlegi világunk visszásságait és tesz is azért, hogy jobbá tegye azt, ill. felnyissa az emberek szemeit.

     Az előítéletek eloszlatása, a sokszor rejtélyesnek, furának, különcnek titulált spektrumzavarral küzdő embertársaink jobb megismerése céljából a világon mindenhol április 2.-án tartják az Autizmus Világnapját, amelyet az ENSZ 2007-ben világnappá is nyilvánított. Ezen a világnapon nagyobb figyelem irányul az autizmusra, a spektrumzavarral élők hétköznapjaira, így segítve elő a megértést és az elfogadást. Ráirányítva a figyelmet arra a tényre is, hogy nekik is joguk van az egyenlő bánásmódhoz. Ők is gondolkodó, sokféle különleges képességekkel megáldott érző emberi lények. Ezen az áprilisi napon világszerte sok helyen kék fénnyel világítanak ki olyan ikonikus épületeket, mint a londoni Big Ben, a New York-i Empire State Buildingig. Hazánkban többek között a Parlament, és a Gellért-hegyi Szabadság-szobor is kék színű fényruhába öltözködik ilyenkor. 
                                                                Esőemberek?

     Az autizmus spektrumzavarral élő személyek életéről már nagyon sok könyv íródott és számos film is készült, ezek közül talán a leghíresebb, a 4 Oscar-díjat elnyert, 1988-ban bemutatott Esőember, Dustin Hoffman főszereplésével. A történet egy testvérpárról szól, a fiatalabb Charlie és az idősebb Raymond, aki autistaként egy intézetben él és édesapjuk halála után a tetemes vagyont ő örökli. Öccsének, Charlie-nak először pusztán testvére gyámjaként az anyagiak megszerzése a cél, de egy hosszú utazás közben ráébred, hogy a testvéri szeretet fontosabb a pénznél. A bátyjával való kapcsolat teljesen megváltoztatja, a léha, önző életmódot folytató fiatalember megtanul együtt élni testvére fogyatékosságával és különc szokásaival. Megtanulja azt is milyen jó érzés felelősséget vállalni testvéréért és milyen őszintén megszeretni
valakit. Kétségkívül ez a film legértékesebb mondanivalója.   

 
     Létezik egy másik film is, amit talán kevesen ismernek, Thomas után a címe és szintén megtekinthető az
egyik videómegosztó portálon. Ez a film életrajzi adatok alapján készült, egy valós család igaz történetét ábrázolja rövidített formában. A filmben megismerkedünk egy 6 éves autista kisfiúval, Kyle Graham-mel és Thomas névre hallgató golden retriever kölyök kutyájával. Kyle szinte mindentől és mindenkitől fél, de ezeket a félelmeit nem képes sem kimondani, sem szavakba öltöztetni. Édesanyja, Nicola tisztában van vele, hogy Kyle magányra és biztonságra vágyik, de fia jövője érdekében mégis mindent megpróbál, hogy gyermeke számára a legmegfelelőbb képzést biztosítsa és az önálló életre nevelje. Az édesapa is nagyon szereti a kisfiát, egész nap dolgozik és amikor hazaérve egy kimerült, rettenetesen elfáradt nőt talál, akkor a házasságuk is lassacskán válságba kerül. Ebbe a kritikus élethelyzetbe lép be a család életébe Thomas, a kutya. A szülők elképedve figyelik, ahogyan Kyle személyisége csodálatos módon megnyílik új barátja, Thomas felé. A család újra reménykedni kezd, a sok fáradozás, törődés gyümölcse beérik gyermekük életében.. Évekkel később Kyle sikeres érettségi vizsgát tett, majd a főiskolán gyermekgondozást kezdett el tanulni.

                                                    Szimpátia? - Empátia?...
     A spektrumzavar bármely formájában élők és hozzátartozóik számára nem csupán a szimpátiánkra, a sajnálattal határos együttérzésünkre, hanem az empátiánkra van szükségük. Arra a különleges beleérző képességünkre, hogy az ő szemszögükből lássuk meg a problémájukat, sajátos élethelyzetüket és benne az ő egyedien különleges világukat. Jobban meg kéne értenünk, hogy ők mit tartanak fontosnak. Úgy is szokták ezt mondani: lépjünk bele a másik ember cipőjébe! dr. Nicole Hollingshead, az Ohio Állami Egyetem Wexner Orvosi központjának pszichológusa így ír erről: "Az empátia az a képesség, hogy felismerjük, mások min mennek keresztül, és osztozunk a másik ember élethelyzetén. Az empátia célja nem az, hogy megoldjunk egy problémát, hanem hogy éreztessük a másik emberrel, nincsen egyedül” 

            Harmati Gyöngyi

Megjelent a Nyitott Szemmel magazin 67. számában:
www.nyitottszemmel.hu